К разработке программы развития детей с особыми потребностями необходимо привлекать их родителей – эксперты

WATCH IN ENGLISH

Семьи, которые воспитывают детей с особыми потребностями, страдают от депрессии в 6 раз чаще, чем среднестатистическая семья в Украине. Это вдвое больше, чем в странах Европы и США. Качественное и количественное исследование существующей системы услуг показало, что услуга Раннего вмешательства является наиболее эффективной формой поддержки таких семей. Родители, которые пользовались услугой, подпадали под риск депрессии вдвое реже. Об этом рассказала Наталья Доброва-Крол, международный эксперт «HealthProm»; эксперт Европейской Ассоциации Раннего Вмешательства Eurlyaid, во время пресс-брифинга в Украинском кризисном медиа-центре.

Услуга раннего вмешательства предполагает совместную работу родителей и экспертов в разработке и реализации программы развития для детей с особыми потребностями. На данный момент центры раннего вмешательства работают в 5 областях Восточной Украины. «В прошлом году мы начали 4 проекта за Раннее вмешательство. Эти проекты были направлены на построение не только системы услуг Раннего вмешательства, но и построение всей системы Раннего вмешательства. Проводится работа на уровне разработки политики, работа с ключевыми министерствами, государственными структурами, работа на уровне общественности», – рассказала Назгуль Чолпонбаева, специалист по защите детей Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ). Она добавила, что важным элементом программы является работа с родителями. «Очень важно привлекать родителей в развитие услуг для детей, чтобы они были не клиентами этой услуги, а чтобы они вкладывали в нее также свои знания и экспертную поддержку. Поэтому мы поняли, что родители сами могут присоединятся и работать как специалисты для оказания услуг другим людям», – подчеркнула Арморер Вейсон, менеджер программы« Родители за раннее вмешательство в Украине », Международная общественная организация« HealthProm »(Лондон, Великобритания).

Для того, чтобы исследовать действенность услуги Раннего вмешательства, исследования провели в двух областях – Днепропетровской и Харьковской: услуга раннего вмешательства доступна для родителей только в Харьковской области. В исследовании приняли участие 11 представителей профильных департаментов, а также 283 родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями. «Наше исследование было таким интересным, потому что полностью включились родители – они выступали в роли экспертов. Исследование имело партисипаторный подход», – отметила Наталья Алексеева, мама ребенка с инвалидностью, президент Днепропетровской областной благотворительной организации «Ангел детства».

«Сравнительный анализ показал, что услуга Раннего вмешательства по сравнению с другими услугами, которые родители выбирали как эффективные, в наибольшей степени соответствовала потребностям ребенка и семьи», – отметил Вадим Мирошниченко, папа ребенка с особенностями развития; представитель Родительского клуба «Рассвет» (Харьков). «Именно эта услуга помогла организовать нашу жизнь, наши рутинные вопросы таким образом, чтобы они были более полезны для ребенка и более органично вписывались в наш быт. Работа проходила на основе того, что в то время было важно для нашей семьи. Это придавало значение нашей роли как родителей, так как именно мы делали этот запрос. И была непосредственная работа именно нас, как родителей. Это придавало своего рода ответственности за результат», – рассказала Анастасия Костенко, мама ребенка с особенностями развития; представитель Родительского клуба «Рассвет» (Харьков).

«Наше исследование, прежде всего, было направлено на то, чтобы изучить ситуацию в таких семьях. Результаты показали, что семьи сталкиваются с достаточно большим количеством проблем. И речь идет не только о состоянии здоровья детей. Мы узнали, что почти каждая семья сталкивается с большими эмоциональными трудностями, большим количеством ежедневных забот, которые могут вызвать состояние хронического стресса. Это состояние хронического стресса может значительно влиять на функционирование самой семьи и развитие ребенка “, – рассказала Наталья Доброва-Крол. Исследование показало, что родители не довольны существующей системой государственных услуг. “Родители были достаточно критичны. Они нам объяснили, что по их мнению, целостной, эффективной государственной программы, которая была бы ориентирована на нужды семей, нет. Кроме того, спектр, содержание и качество услуг, предлагаемых различными системами, не удовлетворяют потребности семей в полной мере. По сути, существует серьезная пропасть между потребностями и теми услугами, которые существуют», – добавила Наталья Доброва-Крол.