Пациенты с легочной гипертензией нуждаются в комплексной государственной программе поддержки – эксперты, активисты

Пациенты с легочной гипертензией в Украине нуждаются в дополнительном государственном финансировании. Ежемесячно такие пациенты тратят на лекарства от 40 до 150 тысяч гривен. «В 2016 году в рамках первой государственной программы выделили 75 миллионов гривен, сейчас 2018 и количество пациентов увеличилось вдвое. Но бюджетная программа осталась на том же уровне. Плюс, мы не имеем всего объема необходимых препаратов. За 2017 год мы до сих пор не получили ни одной таблетки. Прерывание лечения является критически опасным для пациентов», – отметила Оксана Александрова, председатель правления «Украинской ассоциации больных легочной гипертензией», в ходе пресс-брифинга в Украинском кризисном медиа-центре.

В мире пациенты с легочной гипертензией получают диагностику и лечение, в том числе хирургическое вмешательство, бесплатно. «Проблема легочной гипертензии должна решаться комплексно – нужно создать реестры, экспертные центры и их утвердить, программы реабилитации. Сегодня мы все это делаем своими усилиями вместе с врачами. В диагностических центрах катастрофически не хватает оборудования и многого другого», – рассказала Оксана Александрова.

Сейчас в Украине зарегистрировано 470 пациентов с легочной гипертензией. Пациенты с первичной формой заболевания составляют лишь часть, для многих данная болезнь является производной от других болезней. «В 20% случаев – это первичная легочная гипертензия, у остальных – результат врожденного порока сердца. В Украине, по разным данным, ежегодно рождается от 3,5 до 7 тысяч детей с врожденными пороками сердца и далеко не все получают правильную диагностику и лечение», – рассказал Владимир Жовнир, главный врач ГУ «Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии» МЗ Украины, руководитель детского Центра легочной гипертензии. «У нас только 1/10 пациентов обнаружены. Остальные пациенты не обнаружены. Они живут с другими диагнозами и их неправильно лечат», – добавил Юрий Сиренко, руководитель Центра легочной гипертензии, главный эксперт по легочной гипертензии.

Часто пациенты с легочной гипертензией нуждаются в трансплантации, однако в Украине делать такие процедуры запрещает законодательство. «Технически наши хирурги выполняют и более сложные операции. Они знают и умеют это делать, но по закону они не могут этого делать», – отметил Юрий Сиренко. На данный момент украинские пациенты вынуждены делать такие операции за рубежом. Однако должного ухода за пациентами, которые возвращаются после трансплантации, государство не обеспечивает.

«Мы создали проект «До трансплантации и после», в рамках которого создали реестр пациентов, которым требуется трансплантация. После трансплантации человек приезжает сюда и не имеет возможности нормально получать препараты, проходить обследования. Например, человек после трансплантации должен стоять в общей очереди – даже в первый год, самый опасный, когда даже малейшая инфекция может закончиться смертью. Когда мы возвращаемся сюда после трансплантации, мы чувствуем себя здесь полностью брошенными. А с каждым месяцем приезжает людей все больше. Сейчас идет речь о создании центра для людей после трансплантации, где они будут получать все необходимые услуги», – рассказала Мария Прокофьева, пациентка с легочной гипертензией.

В прошлом году стартовал благотворительный проект «Живи полноценно». Выпустили календарь, чтобы обратить внимание меценатов на проблему и собрать средства на портативные кислородные концентраторы. «На сегодня один такой стоит около 70 тысяч гривен. Для одного человека такая цена не подъемная», – добавила Ирина Сидорчук, пациентка с легочной гипертензией.