Пацієнти з легеневою гіпертензією в Україні потребують додаткового державного фінансування. Щомісяця такі пацієнти витрачають на ліки від 40 до 150 тисяч гривень. «У 2016 році у рамках першої державної програми виділили 75 мільйонів гривень, зараз 2018 рік і кількість пацієнтів збільшилась вдвічі. Але бюджетна програма залишилась на тому ж рівні. Плюс, ми не маємо всього об’єму потрібних препаратів. За 2017 рік ми і досі не отримали жодної пігулки. Переривання лікування є критично небезпечним для пацієнтів», – зазначила Оксана Александрова, голова Правління «Української асоціації хворих на легеневу гіпертензію», під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі.
У світі пацієнти з легеневою гіпертензією отримують діагностику та лікування, у тому числі хірургічне втручання, безкоштовно. «Проблема легеневої гіпертензії має вирішуватись комплексно – потрібно створити реєстри, експертні центри і їх затвердити, програми реабілітації. Сьогодні ми все це робимо своїми зусиллями разом з лікарями. В діагностичних центрах катастрофічно не вистачає обладнання та багато чого іншого», – розповіла Оксана Александрова.
Зараз в Україні зареєстровано 470 пацієнтів із легеневою гіпертензією. Пацієнти з первинною формою захворювання складають лише частину, для багатьох дана хвороба є похідною від інших хвороб. «У 20% випадків – це первинна легенева гіпертензія, у решти випадків – результат вродженої вади серця. В Україні, за різними даними, щороку народжується від 3,5 до 7 тисяч дітей з вродженими вадами серця і далеко не всі отримують правильну діагностику і лікування», – розповів Володимир Жовнір, головний лікар ДУ «Науково-практичний медичний центр дитячої кардіології та кардіохірургії» МОЗ України, керівник дитячого Центру легеневої гіпертензії. «У нас лише 1/10 пацієнтів виявлені. Решта пацієнтів не виявлені. Вони живуть з іншими діагнозами і їх неправильно лікують», – додав Юрій Сіренко, керівник Центру легеневої гіпертензії, головний експерт з легеневої гіпертензії.
Часто пацієнти з легеневою гіпертензією потребують трансплантації, однак в Україні робити такі процедури забороняє законодавство. «Технічно наші хірурги виконують і більш складні операції. Вони знають і вміють це робити, але по закону вони не можуть цього робити», – зазначив Юрій Сіренко. На даний момент українські пацієнти змушені робити такі операції закордоном. Однак належного догляду за пацієнтами, які повертаються після трансплантації, держава не забезпечує.
«Ми створили проект «До трансплантації і після», у рамках якого створили реєстр пацієнтів, яким потрібна трансплантація. Після трансплантації людина приїжджає сюди і не має можливості нормально отримувати препарати, проходити обстеження. Наприклад, людина після трансплантації має стояти у загальний черзі – навіть у перший рік, найнебезпечніший, коли навіть найменша інфекція може закінчитись смертю. Коли ми повертаємось сюди після трансплантації, ми почуваємо себе тут повністю залишеними. А з кожними місяцем приїжджає людей все більше. Зараз іде мова про створення центру для людей після трансплантації, де вони будуть отримувати усі необхідні послуги», – розповіла Марія Прокоф’єва, пацієнтка з легеневою гіпертензією.
Минулого року стартував благодійний проект «Живи повноцінно». Випустили календар, щоб звернути увагу меценатів на проблему і зібрати кошти на портативні кисневі концентратори. «На сьогодні один такий коштує близько 70 тисяч гривень. Для однієї людини така ціна не підйомна», – додала Ірина Сидорчук, пацієнтка з легеневою гіпертензією.
