В Украине нет реестра орфанных больных. Это усложняет процесс оказания помощи таким пациентам. «Если у нас нет реестра – мы не знаем, как планировать, какую сумму средств выделять на этих пациентов для того, чтобы каждый ребенок, каждый взрослый человек мог получить лечебное питание и медикаменты, которые ей крайне необходимы», – отметила Елена Мицерук, представитель Уполномоченный Верховной Рады Украины по правам человека, во время пресс-брифинга в Украинском кризисном медиа-центре.
Активисты надеются на глубокое сотрудничество с государственными органами в процессе создания реестра, в первую очередь, с Министерством здравоохранения. «На сегодняшний день у нас есть все документы, основания и даже спонсоры, которые могли бы сделать европейский общегосударственный реестр Украины орфанных больных. Но, к сожалению, мы слышим о том, что или нет времени, или пока до этого не доходит дело», – отметила Татьяна Кулеша, член Совета Общественной союза «Орфанные заболевания Украиины».
Другая проблема – недофинансирование программ помощи орфанным больным. Согласно украинскому законодательству, государство должно пожизненно и бесперебойно обеспечивать таких пациентов медикаментами. Программа развития ООН также помогает украинцам в закупке таких лекарств.
«В Украине сложилась уникальная ситуация, потому что правительство и граждане Украины просят ООН помочь с закупкой медицинских препаратов для таких заболеваний. Эта ситуация уникальна, так как в других странах такого не случалось. Как ПРООН, организация, которая работает в Украине, мы очень рады оказывать помощь в закупке медицинских препаратов, включая медицинские препараты от редких заболеваний», – отметил Ян Томас Химстра, региональный директор Программы развития ООН.
В Международный день редких заболеваний активисты объединились и подготовили письмо-обращение к органам государственной власти. «Мы подаем письмо-обращение к Уполномоченному по правам человека, Уполномоченному по правам ребенка и господину Гройсмана касательно обеспечения и разработки последовательной системы предоставления и обеспечения помощи орфанным пациентам», – подытожила Татьяна Кулеша.
