https://www.youtube.com/watch?v=6vIiVfnOPQo
З 2014 року в Україні є закон про рідкісні (орфанні) захворювання. Після його ухвалення, на державному рівні впровадили низку змін, які дозволили пацієнтам отримати доступ до лікування. Але через брак бюджетних коштів лише третина пацієнтів забезпечені необхідними безоплатними препаратами. При цьому, усім їм потрібне безперервне пожиттєве лікування, і це дорого.
Багато пацієнтів з орфанними захворюваннями отримують ліки завдяки гуманітарній програмі компанії Санофі Джензайм, яка діє з 2002 року. За цей період компанія надала Україні для лікування орфанних захворювань допомогу на суму 1,5 мільярди гривень. Загальна вартість наступної партії ліків – майже 2 мільйони 900 тисяч доларів. Проте держава дала гарантії пацієнтам забезпечувати їх за бюджетні кошти і мала б шукати спосіб виконати це зобов’язання.
Як бачать ситуацію та що пропонують робити всі залучені сторони?
Михайло Загрійчук, заступник міністра охорони здоров’я України
– Зараз в Україні немає єдиного реєстру орфанних захворювань та даних щодо кількості пацієнтів, хворих на те чи інше захворювання. Відповідно, немає можливості розрахувати, які кошти необхідні для лікування.
«Ситуація з орфанними захворюваннями кричуща. Держава мусить забезпечувати лікування для таких пацієнтів, і ми будемо докладати усіх зусиль щоб так і було. […] Ми вже розробляємо програму про співпрацю з приватним бізнесом. На жаль поки що покрити всі витрати з бюджету ми не можемо, тому дуже вдячні за допомогу. Це той механізм, який принаймні на кілька наступних років зможе вирівняти ситуацію».
– У МОЗ питанням орфанних захворювань займатимуться лікарі, які є фахівцями у саме цій сфері.
Артем Дубнов, заступник голови Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування
«Ми працюємо над стратегією 2020-2025, у якій буде прописане бачення лікування, щоб пацієнти не залежали від суб’єктивного ставлення посадовців які зараз при владі. Обов’язково має бути створений державний реєстр: ми маємо розуміти кількість і нозологію захворювань, щоб розрахувати, які витрати потрібно закласти у бюджет. Ми маємо розширювати перелік обов’язкових скринінгів. Зараз «Охматдит» проводить всього 4 скринінги на орфанні захворювання. У США можливо робити 68».
Також планують спростити реєстрацію препаратів для пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Лада Булах, голова підкомітету Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування
– Депутати пропонують збільшити фінансування на лікування орфанних захворювань на 2,4 мільярди гривень.
– Разом з Комітетом соціального захисту і соціальної політики піднімають питання про спрощення реалізації благодійної допомоги в Україні та зменшення оподаткування на ввезення допомоги – це спростить процедуру отримання ліків.
Арсен Жумаділов, генеральний директор Державного підприємства «Медичні закупівлі України»
– Щоб покрити номінальну потребу по всіх нозологіях у рамках державної програми забезпечення населення ліками, необхідно не менше 10 мільярдів гривень, тоді як на наступний рік є лише 6,5 мільярда.
– До співфінансування програми обов’язково потрібно залучати кошти місцевих бюджетів.
«Ми щиро вітаємо такі ініціативи бізнесу і будемо пропонувати усім виробникам, які працюють в Україні, щоб вони ширше включалися в корпоративну соціальну відповідальність».
Тетяна Кулеша, голова громадської спілки «Орфанні захворювання України»
«Я дуже сподіваюся, що ми зможемо добитися збільшення фінансування на 2020 рік. Але крім фінансової складової, необхідна стратегія щодо соціальної, гуманітарної допомоги. Ми маємо напрацювання і готові долучитися.
Велика кількість пацієнтів живуть саме завдяки допомозі Санофі, тому що держава їх «не бачить». Наша мрія як пацієнтської спільноти – щоб такі програми гуманітарної допомоги були не тільки від однієї компанії, тому що у нас величезна кількість пацієнтів по багатьох напрямках, які не отримують життєво необхідного лікування».
Ясміна Ахренс, заступник директора гуманітарних програм ICAP (International Charitable Access Program) Санофі Джензайм
«Ми завжди вважали допомогу орфанним хворим важливою справою яку ми повинні робити. Гуманітарна програма компанії надає допомогу більше 900 пацієнтів з різними захворюваннями у 65 країнах на загальну суму понад 22 мільйони євро. Через програму пройшли більше 2500 пацієнтів. Україна – це один з прикладів, коли ми напряму співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я».
Наталія Самоненко, лікар Центру орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит»
На сьогодні лише частина орфанних пацієнтів отримують лікування, ще менша частина отримують це лікування за рахунок державної допомоги. З кожним роком пацієнтів стає більше збільшується, тому що вдосконалюється діагностика.
Пацієнти не можуть самостійно придбати такі препарати – це дуже дорого, і зазвичай це пожиттєве лікування. Багато захворювань потребують негайного початку лікування. На сьогодні процедура закупівель така, що пацієнт, навіть якщо може бути забезпечений за державний кошт, зможе розпочати лікування у кращому випадку через 6 місяців, а найчастіше – за 1,5 року. Тому роль компаній, які надають гуманітарну допомогу, надзвичайно важлива.
«Щодо відсутності реєстру можу сказати, що від лікарні Охматдит постійно надаються дані про потреби пацієнтів, їхню кількість, скільки з них отримують гуманітарну допомогу тощо».
Михайло Мартиненко, пацієнт з орфанною хворобою Гоше, який отримує лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм
«Я вже 15 років отримую лікування завдяки гуманітарній допомозі… Останні декілька років мій лікар подає мене на забезпечення препаратом за державний кошт. Але відповідь – кошти відсутні. […] Мені хочеться сподіватися, що наміри щодо лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями будуть втілені у життя.
Я знаю, що у фахівців орфанного центру «Охматдиту» є реєстр орфанних хворих, і це реальні справи на кожного пацієнта. Перенести її на програму МОЗ – це питання прохання до лікарів орфанного центру».
Марина Слободниченко, правник, експерт з приватно-державного партнерства у сфері охорони здоров’я населення
«Класичного державно-приватного партнерства у ситуації гуманітарної допомоги немає – це благодійність з боку компанії. Співпраця можлива, але для цього потрібна взаємодія. Держава зі свого боку може створити реєстр пацієнтів, розробити стратегію для орфанних захворювань, зазначити статтю видатків у бюджеті для орфанних захворювань та покривати їх за рахунок податків з, наприклад, соціально-ризикового грального бізнесу.
Держава має віднайти точки співпраці, при яких гуманітарна допомога буде поступово зменшуватися, а видатки пере форматуються у соціальне благо для держави, для пацієнтів у першу чергу. Класичне державно-приватне партнерство – це концесія, коли виробники або інші інвестори у галузі охорони здоров’я вкладають кошти у центри ранньої діагностики захворювань. Програма медичних гарантій, яка запущена і буде діяти, поступово відшкодовуватиме інвестору ці кошти».
Фото з події можна завантажити тут >>>
