За часів СРСР інвалідність звучала, наче вирок. Людей відрізали від суспільства, обмежуючи окремими інтернатами, школами, підприємствами. Інвалідності ніби не мало бути у радянському світі, адже це псувало ідеальну картину «успішності та могутності» держави. Відлуння таких наративів існує і досі. Далеко не в усіх українських містах можна побачити заклади, які мають пандуси, озвучені світлофори і транспорт, а про рівні тротуари годі й казати. Люди з інвалідністю часто відчувають і зневіру, голос радянського минулого наче нашіптує їм: «Ви ніколи не матимете щасливого життя». Але в Україні є небайдуже громадянське суспільство, яке вірить у зміни і робить їх. Нагальності справі додає війна, адже через неї людей з інвалідністю щодня стає більше.
Анатолій та Дарія Сасси – засновники ГО «Ініціативи Слобожанщини», які довго і послідовно працюють над інклюзивністю. Із 2015 року вони перетворюють пострадянські Суми на сучасне та доступне місто і допомагають незрячим повірити у своє майбутнє. Подружжя зустрічає у себе людей зовсім невпевнених у своїх силах, і згодом обличчя, довгий час позбавлене усмішки все ж розпливається у ній. Адже інвалідність – це не вирок.
«Якось до нас в організацію прийшла жінка з Краснопільського району, — починає розповідати Анатолій. — Вона втратила повністю зір внаслідок цукрового діабету, їй було тоді 37 років. Ми допомогли опанувати TalkBack – функцію доступності, яка дає можливість незрячим і людям із поганим зором взаємодіяти зі своїми пристроями Android за допомогою дотиків і голосових підказок.
Коли ввімкнено функцію TalkBack, об’єкти на екрані виділяються рамкою фокусування, і пристрій за допомогою звукових підказок повідомляє про те, що відображається на екрані. Сьогодні жінка на базі «Центру комплексної реабілітації “Поділля”» навчає людей з порушеннями зору користуватися смартфонами та компʼютером і надихає інших не зупинятися».
Анатолій і Дарія з дитинства мають інвалідність за зором. Коли вони одружилися, вели спільну справу – записували аудіокниги спочатку для себе, а згодом і для жителів Краматорська, в якому мешкали до вторгнення росії на українські території. Родина вела досить активний спосіб життя. Дарія займалася репетиторством, викладаючи українську мову та літературу. Анатолій працював начальником охорони на місцевому підприємстві УТОС (Українське товариство сліпих – ред.). Також Сасси допомагали перетворювати Краматорськ на безбарʼєрне місто. До того, як окупанти його захопили у 2014 році, Краматорськ розвивався: збиралися комітети доступності, світлофори були обладнані звуковим сигналом, в комунальному транспорті озвучувались зупинки. У квітні 2014 року російські бойовики вторглися в Краматорськ — у місті лунали постріли. Окупанти захоплювали адмінбудівлі одну за одною. Українські військові намагалися звільнити місто від терористів (нині місто контролює український уряд, але воно під постійними обстрілами – ред.). Ці події змусили подружжя покинути домівку, а разом із нею своє мирне, довоєнне життя.
«Коли почалася антитерористична операція перебувати в Краматорську було небезпечно, тим паче нам – незрячим. Тож ми вирішили переїхати на Сумщину до мами Анатолія, в селище Терни», – розповідає Дарія.
Нові можливості для Сум
У Тернах Сасси прожили рік, але, зрозумівши, що їм хочеться все ж жити в місті, переїхали до Сум. Вони винайняли квартиру і почали потрохи обживатися. Та зовсім скоро подружжя збагнуло, що обласний центр геть не про безбарʼєрність. Проте ця ситуація не змусила подружжя опустити руки, навпаки – Анатолій та Дарія зрозуміли, що треба діяти.
«Ситуація з доступністю у Сумах нас дуже збентежила, і ми вирішили щось з цим робити. Ми познайомилися з парою молодих людей, які теж хотіли цих змін, і створили громадську організацію «Ініціативи Слобожанщини» у серпні 2015 року. У нас у місті згодом запрацювали озвучені світлофори, щоправда, їх поки чотири», – розповідає Анатолій.
На встановленні звукових світлофорів у Сумах діяльність родини Сассів, звісно, не закінчилась. Вони ініціювали запровадження зовнішнього та внутрішнього озвучення в комунальному транспорті, адже людині з порушенням зору зорієнтуватися дуже важко, треба просити водія або пасажирів повідомити про номер маршруту, а потім ще попередити про зупинку. Незабаром з ними почали радитися щодо облаштування інклюзивних закладів, та і саме подружжя активно допомагало людям з порушеннями зору. До них зверталися і ті, хто втратив зір із дитинства або ж унаслідок хвороби, аварії, нещасного випадку, травми тощо. Дарія та Анатолій допомагали адаптуватися до сприйняття цього світу на дотик та слух: ділилися аудіокнигами, навчали шрифту Брайля, допомагали опанувати комп’ютер і смартфон, організовували спільні відвідування культурних заходів, а також давали поради, як краще орієнтуватися на відкритій місцевості, та допомагали з пошуком роботи. Тобто людина, яка до них зверталася, мала шанс на життя, наповнене можливостями розвитку та реалізації.
Здавалося, подружжя оговталося після того, як війна змусила їх починати своє життя з нуля. Та згодом вони знову почують звуки ворожих пострілів.
Як люди з інвалідністю рятувалися з-під обстрілів
Початок великої війни Сасси зустріли в Сумах. Перше, що вони відчули, були розпач і розгубленість. Дарія з дому не виходила, бо почувалася в небезпеці. У перші дні сумськими вулицями їздила ворожа техніка, а на околицях міста тривали запеклі вуличні бої. Анатолій містом пересувався та допомагав людям, які цього потребували. Через два тижні оточення і російських обстрілів сумська влада оголосила про «зелені коридори». Це була перша можливість для жителів Сум та області виїхати із зони бойових дій. Для людей з інвалідністю в перший день спеціальних автобусів не надали. Та й повідомили про відкриття «коридорів» за годину, а, отже, часу на те, щоб зібрати людей і знайти транспорт, було обмаль.
«У нас були готові списки людей з інвалідністю, які бажають виїхати з міста. Ми їх завчасно склали на випадок евакуації. У перший день ми не встигли зібратися, та й порада від чиновників шукати транспорт самостійно, якщо чесно, розсердила. Я тоді, звісно, розчарувалася, бо багато знайомих, які не мають порушень зору, все ж змогли виїхати в цей день. А от що робити нам? Я стала звертатися з цим питанням до чиновників. Писала я і голові військової адміністрації, на той час Дмитру Живицькому, також я звернулася до Ірини Верещук, міністерки з питань реінтеграції тимчасово окупованих територій. Я писала, що нас залишили напризволяще. Наступного дня влада все ж надала спеціальний автобус, і ми зібрали своїх людей. Серед них були люди з порушеннями зору та опорно-рухового апарату. Не всі наважилися їхати», – розповідає Дарія.
Але на цьому відчуття розчарування подружжя не покинуло. Коли автобус прибув до Полтави – Анатолій та Дарія зрозуміли, що подальшу евакуацію людей з інвалідністю із Сум влада не організувала. Прибувши до вокзалу, 20 людей з інвалідністю опинилися вночі просто неба. На годиннику друга ночі, їх ніхто не зустрічає, і вони вимушені заночувати в залі очікувань, чекаючи на евакуаційний потяг до Львова.
«Уявіть тільки, люди у кріслах колісних з дороги просиділи всю ніч на вокзалі, а потім ще пів дня чекали на потяг до Львова, який вирушав о 15:00. Це було жахливо. Але й далі нас знову спіткали випробування. Коли вже прибув евакуаційний потяг, ми не могли до нього зайти, бо нам не виділили окремий вагон. Нам він весь і не потрібен, але треба ж було організувати безпечний доступ до нього. Ми не могли пройти крізь натовп, адже охочих виїхати було багато. Тоді я зателефонував урядовій уповноваженій з прав людей з інвалідністю і, врешті, нам виділили окремий вагон», – розповідає Анатолій.
Подружжя Сассів залишилося в Миколаєві – невеличкому містечку Львівської області. Вони продовжували допомагати людям з інвалідністю за зором евакуюватися з небезпечних територій. Багато людей тоді виїхало до Польщі. Також Сасси й не забували про тих, хто залишився в Сумах.
«Оскільки в оточених Сумах була проблема з ліками, я щоранку вирушав у тур аптеками та шукав необхідні медикаменти, а потім переправляв через знайомих до міста», – згадує Анатолій
“Це, мабуть, наше покликання — допомагати людям“
У квітні 2022-го Сумщину звільнили від російських окупантів. Згодом подружжя повернулося назад у Суми та значно розширило свою діяльність. Вони почали допомагати не лише людям з порушеннями зору, а й інших нозологій.
«Завдяки грантам та партнерам ми допомагаємо гуманітаркою, асистивними технологіями та фінансово підтримуємо тих, хто цього потребує. Ми намагаємося не залишити жодного звернення без уваги. Навіть, якщо самі не можемо надати необхідну підтримку, ми інформуємо, куди людині треба звернутися, направляємо до інших організацій. Намагаємося за можливості кожному допомогти. Бо коли людина у біді, ти не можеш повз це пройти. Це, мабуть, наше покликання — допомагати людям. Зараз ми ще працюємо над адаптацією військових та цивільних, які втратили зір внаслідок війни. Ми надаємо правову та психологічну допомогу мешканцям Сумщини та внутрішньо переміщеним особам», — зазначає Дарія.
За її словами, з війною кількість людей із порушеннями зору тільки зростатиме. Тож влада має подбати про безбарʼєрність та інклюзивність у кожному українському місті. Запровадження безбарʼєрності подарує незрячій людині впевненість та відчуття більшої захищеності. Адже, окрім постійної загрози життю через російську агресію, людина з порушенням зору щодня переживає додатковий стрес через відсутність доступності в місті. Самостійно дійти до укриття їй навряд чи вдасться: навіть нерівний тротуар або неправильно припаркована автівка можуть стати величезною перешкодою в цьому. Сумські укриття не обладнані й тактильними смугами, які допомогли б краще зрозуміти потрібний напрямок руху, тож людям із порушеннями зору залишається сподіватися на небайдужих, які могли б надати супровід.
Не пройти та запропонувати допомогу – особисте рішення кожного. Вимагати щось від суспільства або сподіватися на чиюсь емпатію люди з інвалідністю не звикли. А ось про облаштування інклюзивних міст мріє мабуть кожен. Тоді й не доведеться когось просити перевести через дорогу, щоразу переживаючи страх відмови. Подружжя Сассів вірить, що небайдужість буде не лише їхнім кредо, а й стане відповідальністю влади.
Облаштування звуковими сигналами світлофорів, тактильні смуги, шрифт Брайля сьогодні, як ніколи, на часі – право на безпеку повинен мати кожен громадянин України. Дарія та Анатолій закликають радитися з людьми, які мають інвалідність, втілюючи ідеї із запровадження безбарʼєрності. Без їхньої залученості до процесу створити доступне середовище неможливо.
«Тут має працювати принцип нічого для нас без нас, — говорить Дарія, — Не треба робити щось «для галочки». Все ж варто радитися з тими, для кого ці заходи впроваджуються. І наша думка важлива».
Авторка: Анна Толстошеєва.
*Усі фото надані авторкою матеріалу
Здійснено в рамках проєкту за підтримки Посольства США в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду США.