30% детей с аутизмом может полностью вылечить. Главное – вовремя поставить диагноз и начать лечение. Его цена также будет зависеть от возраста ребенка. «Правильный диагноз и начало лечения в 3-4 года – тогда ребенок полностью догоняет своих сверстников, и никто никогда не подумает, что была эта болезнь», – отметил Владимир Стефанишин, директор ООО «IGP», во время брифинга в Украинском кризисном медиа центре.
Признаки заболевания аутизмом в семилетней девочки Лены начали проявляться в 4 месяца, но врачи не смогли тогда это правильно диагностировать. «Мы начали замечать признаки примерно с четвертого месяца. Исчезали определенные навыки у ребенка, она перестала смотреть в глаза, но врачи говорили, что ничего страшного и надо подождать. Примерно с возраста 1 год и месяц у ребенка начали появляться определенные стереотипические признаки, примерно в 2 года и 10 месяцев Лене поставили этот диагноз. […] Мы не опускали руки и продолжали искать, что именно приводит к патологии», – рассказал Алексей Егоров, отец ребенка с аутизмом.
К развитию аутизма приводят различные генетические расстройства. Среди них – дефицит фалатного цикла. «Если ребенку удается проскочить этот этап, то во взрослом возрасте это может проявятся онкологическим заболеванием, а также иммунным, как бронхиальная астма», – рассказал господин Стефанишин. В то же время прививки могут выступать только как пусковой механизм. К тому же могут привести и грипп, и кишечная инфекция. Среди признаков развития аутизма у ребенка – сыпь, боль в суставах, 70-80% из них имеют проблемы с пищеварением. «Все эти признаки говорят, что надо провести диагностику. Полный спектр диагностики – 3000 гривен, раннее лечение – 200 000. Позднее – полмиллиона», – отметил господин Стефанишин.
В Украине отсутствует стандарт оказания квалифицированной помощи. Очень часто врачи не согласовывают лечения между собой, что мешает комплексной помощи ребенку. «Должен быть куратор подхода, координатор, который вместе с родителями вырабатывает стратегию помощи, где согласуются и медицинская составляющая, и психолого-педагогическая и социальная. Должно быть целостное понимание жизнедеятельности ребенка и того, как должны настраивать социальное партнерство с реабилитационными центрами, учебными заведениями, социальными учреждениями, медицинскими заведения – все, кто занимается ребенком должны четко понимать, над чем они работают, какие показатели положительной динамики. Эта командная ответственная работа, когда есть отслеживания результатов – это то, чего нам стоит научиться», – считает Татьяна Скрипник, доктор психологических наук, профессор Института человека Киевского Университета имени Бориса Гринченко.
Сейчас семьи, имеющие особых детей, которым требуется лечение, рассчитывают на финансовую помощь благотворителей. «Таких семей очень много в Украине, и все они нуждаются в помощи и поддержке, но им трудно достучаться до общества. […] В Украине нет четкого механизма действия законов. Они прописаны, но они не соблюдаются. Не соблюдается Конвенция по правам детей. Украина не делает достаточно для защиты прав детей. Семья Лены стала жертвой этой ситуации. Предстоит медицинская реформа, которая предусматривала, что 50% на лекарства и лечение должно оплачивать государство. Необходимо поднять стандарт материальной поддержки для таких семей от государства», – считает Кристиан Алексей Янер, президент общественной организации« Украинская Социальная Коалиция ». Однако, по 2016 13 миллионов гривен вернулись в бюджет МОЗ из-за того, что их не смогли использовать на развитие детей с аутизмом. «В Украине отсутствует образование детей с аутизмом, база для реабилитации и коррекции. Все базы разрозненные», – добавила Юлия Павловская, основательница БФ «Особое мама».
Контактные данные и номера счетов для сбора средств по данному вопросу:
Отец ребенка: Егоров Алексей Викторович, тел.: +38 (066) 700-21-24, e-mail: [email protected]
Мама ребенка: Егорова Наталья Витальевна, тел.: +38 (093) 461-30-93, e-mail: [email protected]
Банковские счета для пожертвований (на имя мамы):
ПриватБанк (гривна) – 5168755611751740
ПриватБанк (USD) – 5168745011992168
ПриватБанк (EUR) – 5168745011992143
