В Україні немає реєстру орфанних хворих. Це ускладнює процес надання допомоги таким пацієнтам. «Якщо ми не маємо реєстру – ми не знаємо, як планувати, яку суму коштів виділяти на цих пацієнтів для того, щоб кожна дитина, кожна доросла людина могла отримати лікувальне харчування та медикаменти, які їй конче необхідні», – зазначила Олена Міцерук, представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини, під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі.
Активісти сподіваються на глибоку співпрацю з державними органами у процесі створення реєстру, насамперед, з Міністерством охорони здоров’я. «На сьогодні ми маємо всі документи, підстави і навіть спонсорів, які могли б зробити європейський загальнодержавний реєстр України орфанних хворих. Але, на жаль, ми чуємо про те, що або це не на часі, або поки що до цього не доходить діло», – зауважила Тетяна Кулеша, член Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання Украіїни».
Інша проблема – недофінансування програм допомоги орфанним хворим. Згідно з українським законодавством, держава має пожиттєво та безперебійно забезпечувати таких пацієнтів медикаментами. Програма розвитку ООН також допомагає українцям у закупівлі таких ліків.
«В Україні склалася унікальна ситуація, тому що уряд та громадяни України просять ООН допомогти із закупівлею медичних препаратів для таких захворювань. Ця ситуація унікальна, тому що в інших країнах такого не траплялося. Як ПРООН, організація, яка працює в Україні, ми дуже раді надавати допомоги у закупівлі медичних препаратів, включаючи медичні препарати від рідкісних захворювань», – зазначив Ян Томас Хімстра, регіональний директор Програми розвитку ООН.
У Міжнародний день рідкісних захворювань активісти об’єдналися та підготували лист-звернення до органів державної влади. «Ми подаємо лист-звернення до Уповноваженого з прав людини, Уповноваженого з прав дитини та пана Гройсмана стосовно забезпечення і розробки послідовної системи надання та забезпечення допомоги орфанним пацієнтам», – підсумувала Тетяна Кулеша.