Незважаючи на відсутню публічну статистику щодо деменції в Україні, згідно з розрахунками глобального індексу хвороб, у 2019 році в Україні мешкало 651773 людей з деменцією. За прогнозом, до 2050 року в Україні з деменцією буде жити 1 мільйон людей. Про це було заявлено на пресконференції Благодійного фонду “Незабутні”, присвяченій Всесвітньому місяцю привернення уваги до деменції та хвороби Альцгеймера.
«Дуже часто ті, хто живе з деменцією, говорять нам, що вони б хотіли знати більше про цей стан якомога раніше і щоб їхні громади були краще підготовлені для надання допомоги та підтримки. Ми чуємо їхні історії щодня, від звинувачень у «слабоумстві» до покинутості родиною; стигма має реальні наслідки», – зазначила засновниця і директорка фонду Ірина Шевченко.
Під час заходу були представлені результати першого Всеукраїнського дослідження щодо деменції і Всесвітнього дослідження Міжнародної федерації хвороби Альцгеймера (Alzheimer’s Disease International) “Ставлення до деменції”.
Вчасна діагностика і відповідна постдіагностична підтримка можуть допомогти людям з деменцією довше зберігати самостійність та гарну якісь життя . Проте, тільки 47 % опитаних заявили, що знають, що таке деменція. З них лише 37 % правильно вказали визначення терміну «деменція». Крім того, 85% людей з деменцією не мають доступу до підтримки після діагностики.
Зі слів проєктної менеджерки фонду «Незабутні» Ірини Зборовської, інше дослідження показало рівень обізнаності та ставлення суспільства до цієї хвороби. Майже третина респондентів (28 %) приховували б свій діагноз «деменція», якби їм встановили б такий, а 49 % заявили, що держава ніяк не підтримує людей з деменцією.
«Люди з деменцією – це одна з найбільш незахищених категорій населення на сьогодні. Війна ще більше це підкреслила. Ми щодня чуємо історії людей, які до нас звертаються, які пов’язані з хибним уявленням суспільства про деменцію, а також із відсутністю якісних послуг через незнання і нерозуміння. Наприклад, коли волонтери відмовлялися евакуювати людину, бо вона поводиться «ненормально» або лікарі не беруться за лікування, бо «нічого не можна зробити». Ми вважаємо, що на всіх рівнях – починаючи від державного, закінчуючи громадою і кожною людиною окремо, – треба взяти відповідальність за побудову дружнього до людей з деменцією суспільства, де всі розуміють що таке деменція, де будуть створені якісні умови раннього діагностування, лікування, догляду і підтримки людей з деменцією», – відмітила Ірина Шевченко.
У 2021 році разом із створенням фонду «Незабутні» виник фотопроєкт “МИ Є: Люди з деменцією. Це своєрідний заклик до всіх не забувати, що коли ми спілкуємося з людиною з деменцією, говоримо про цю людину, говоримо в присутності цієї людини, що це в першу чергу людина з величезним досвідом і певними поглядами, які сформувалися. Це може бути чудова мама або тато, бабуся, дідуся. Це цілий всесвіт і це ця людина.
«Якщо у цієї людини зараз деменція, це значить, що вона захворіла, – наголосила засновниця фонду. – Але це не означає, що це вже інша людина. Ми маємо повністю зберегти повагу до цієї людини, ставлення до неї, і бачити людину, а потім вже хворобу».
39 країн вже розробили Національні плани щодо деменції, однак багато з них не мають комплексних стратегій, що стосуються стигми та підтримки людей з деменцією і їхніх доглядальників. До того, із 194 країн-членів Всесвітньої організації охорони здоров’я, які зобов’язалися зробити це у 2017 році, 155 країн навіть не реалізували план. Занадто багато часу пройшло без рішучих дій.
ADI та Благодійний фонд “Незабутні” закликають уряд терміново розпочати роботу над створенням Національного плану з деменції, включивши в нього потужні кампанії підвищення обізнаності та ініціативи, що сприяють створенню інклюзивних та дружніх до людей з деменцією громад.
«Ми радіємо, що розробка Національного плану дій з покращення якості життя людей з деменцією була включена в Постанову Кабінету Міністрів України у травні 2024 року. З нетерпінням очікуємо на початок безпосереднього процесу створенням плану. Час діяти настав. А громадськість готова максимально допомагати державі у цьому важливому для нашої країни процесі», – додала Ірина Шевченко.