10 жовтня 2019 року в Українському кризовому медіацентрі відбудеться панельна дискусія «Гуманітарна допомога для пацієнтів з орфанними захворюваннями: ефективна модель державно-приватного партнерства».
Тісна й плідна співпраця держави та бізнесу в даному напрямку необхідна, аби орфанні пацієнти мали можливість отримати ту терапію, на яку вони мають право.
До участі у заході запрошені:
- Представник Міністра охорони здоров’я України (уточнюється)
- Представники Комітету з питань здоров’я нації ВРУ:
- Артем Дубнов – заступник голови Комітетуз питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування ВРУ;
- Лада Булах– голова підкомітету Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування ВРУ
- Тетяна Кулеша– голова громадської спілки «Орфанні захворювання України»
- Наталія Самоненко–лікар Центру орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит»
- Ясміна Ахренс– заступник директора гуманітарних програм ICAP (International Charitable Access Program) Санофі Джензайм
- Марина Слободниченко– правник, експерт з приватно-державного партнерства у сфері охорони здоровся населення
- Михайло Мартиненко– пацієнт з орфанною хворобою Гоше, який отримує лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм
Місце: м. Київ, Український кризовий медіа центр, Український дім, вул. Хрещатик, 2
Дата: 10 жовтня 2019 року
Час: о 10:00, о 09:30 розпочнеться реєстрація преси
Зараз далеко не всі пацієнти з рідкісними захворюваннями в Україні отримують життєво необхідне лікування за кошт держави. Крім того, існує критичне недофінансування державних програм, через що у пацієнтів постійно виникають переривання лікування, що призводить до незворотних наслідків для здоров’я.
Тож на дискусії йтиметься про подальші кроки держави та бізнесу, аби спільно знайти вихід із цієї непростої ситуації. Зокрема, обговорюватиметься досвід гуманітарної програми Санофі Джензайм, яка існує із 2002 року. За цей період орфанні пацієнти отримали препаратів на суму понад 1,5 млрд грн. Зараз завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм 22 пацієнти отримують терапію, мають можливість бути соціально активними громадянами, реалізовуватися у професії та сім’ї.
Для участі в заході просимо акредитуватися до 9жовтня включно.