2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму. З цієї нагоди під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі мами таких особливих дітей спростували 5 поширених міфів про аутизм і нагадали, що ці люди заслуговують на повагу і розуміння, і мають такі самі права, як усі інші члени суспільства.
Перший міф – що аутизм є хворобою. На різних етапах дослідження аутизму його вважали спершу хворобою, потім – психічним порушенням. Зараз у світі схиляються до того, що це особливий стан, розповіла Євгенія Панічевська, голова БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом». Три його основні прояви – особливості спілкування, соціальної взаємодії і поведінки. «Хвороба аутизм чи ні – ми залишаємо рішення за лікарями. Головне продіагностувати стан людини і визначити, яка допомога їй потрібна», – зазначила вона.
Другий міф – що аутизм виліковний. «Це вроджена особливість людини, і лікувати сам аутизм неможливо – принаймні зараз. Коли мами кажуть, що лікують дитину, йде мова радше про корекцію, щоб максимально адаптувати людину до соціуму», – наголосила Віола Бурда, журналіст, представник Спільноти особливих сімей «Ми разом!». «Є люди, які користуються чужою бідою і обіцяють «золоті гори», але «золотих гір» не буде. Корекція – це дуже тривалий процес. Є успішні історії, коли батьки можуть заявити, що перемогли аутизм, але все-таки аутичні особливості залишаються на все життя», – додала Ольга Шишлова, психолог, арт-терапевт, викладач інклюзивних програм у PinchukArtCentre, засновник організації «Хороші люди», ведуча майстерні у корекційних таборах організації «Простір любові». Аутичні проблеми можуть супроводжувати хвороби нервової системи як вторинні прояви. У цьому випадку можна лікувати основне порушення, але не йдеться про лікування самого аутизму.
Третій міф – що дитині з аутизмом потрібна спеціальна система освіти. Зазвичай така спеціальна система у реаліях пострадянських країн не залишає для людини іншого варіанту, ніж ізоляція від власної родини і соціуму у психоневрологічному диспансері. Створити універсальну спеціальну систему для людей з аутизмом дуже непросто, тому що прояви аутизму у кожного індивідуальні, тому поведінка та інтелектуальні здібності також різні. Проте навчатися в інклюзивній групі у звичайній школі діти з аутизмом також не можуть – хіба що тоді, коли після тривалої роботи з коректологом вже можуть працювати з іншими у класі, із допомогою асистента-дорослого.
Найбільш гостре питання – як влаштувати доросле життя людей з аутизмом, коли вони залишаються без батьків. Поки що в Україні, якщо опіку не візьмуть на себе інші родичі, єдиний варіант – психоневрологічні диспансери, що після років життя у теплій атмосфері у родині стає для людини з аутизмом шоком і може суттєво погіршити її стан. На Заході є успішна практика так званої «підтримки проживання» – це невелике поселення або будинок, де живуть до 10 аутистів і за підтримки соціальних працівників вчаться організовувати власний побут, спілкуються між собою, бувають і у соціумі – парках, кіно, басейнах тощо. В Україні схожі практики є на рівні спеціальних центрів, де кілька разі на тиждень проводяться заняття, але для створення мережі підтримки проживання потрібні великі кошти і дуже професійні фахівці.
Четвертий міф – що люди з аутизмом генії, мають екстрасенсорні можливості тощо. Хоча, безумовно, серед людей з аутизмом зустрічаються ті, хто мають особливі здібності до чогось, і добре, якщо знаходяться ті, хто може у них цей талант побачити і розбудити.
П’ятий міф – що діти з аутизмом не хочуть спілкуватися і люблять сидіти на самоті, що вони зазвичай не чують і не розуміють, коли поряд з ними говорять щось про них. Навпаки, спілкування для них дуже важливе, тому що саме у спілкуванні вони найбільше відчувають себе повноцінними людьми. «Це трохи інший рівень спілкування. Головне – спостерігати, який спосіб спілкування пропонує тобі дитина (і потім доросла людина), тому що ці способи можуть бути різними», – зазначила Віола Бурда. Одні приносять книжку і просять читати, іншим цікаво вчити слова іноземною мовою тощо.
«Що могли б зробити люди для допомоги людям із аутизмом – це не намагатися на них заробляти, не створювати про них міфи, не дискримінувати батьків. Для нас важливо, щоб наші діти стали навіть не повноцінними членами суспільства, а стали самостійними людьми – настільки, наскільки це можливо», – підсумувала Євгенія Панічевська. Вона додала, що Асоціація постійно контактує із Міносвіти та Міністерством охорони здоров’я. «Зараз для нас першочергове питання – просування такої послуги, як асистент дитини, в інклюзивному класі або спеціальній системі. Комусь потрібен візок, нам потрібен супровід», – зазначила Євгенія Панічевська.
