2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. По этому случаю во время пресс-брифинга в Eкраинском кризисном медиа-центре мамы таких особых детей опровергли 5 распространённых мифов об аутизме и напомнили, что эти люди заслуживают уважения и понимания, и имеют такие же права, как все остальные члены общества.
Первый миф – что аутизм является болезнью. На разных этапах исследования аутизма его считали сначала болезнью, затем – психическим нарушением. Сейчас в мире склоняются к тому, что это особое состояние, рассказала Евгения Паничевская, председатель БФ «Ассоциация родителей детей с аутизмом». Три его основные проявления – особенности общения, социального взаимодействия и поведения. «Болезнь аутизм или нет – мы оставляем решение за врачами. Главное продиагностировать состояние человека и определить, какая помощь нужна », – отметила она.
Второй миф – что аутизм излечим. «Это врождённая особенность человека, и лечить сам аутизм невозможно – по крайней мере сейчас. Когда мамы говорят, что лечат ребенка, идёт речь скорее о коррекции, чтобы максимально адаптировать человека к социуму», – подчеркнула Виола Бурда, журналист, представитель Сообщества особых семей «Мы вместе!». «Есть люди, которые пользуются чужой бедой и обещают «золотые горы», но «золотых гор» не будет. Коррекция – это очень длительный процесс. Есть успешные истории, когда родители могут заявить, что победили аутизм, но всё-таки аутичные особенности остаются на всю жизнь», – добавила Ольга Шишлова, психолог, арт-терапевт, преподаватель инклюзивных программ в PinchukArtCentre, основатель организации «Хорошие человеки», ведущая мастерской в коррекционных лагерях организации «Пространство любви». Аутичные проблемы могут сопровождать болезни нервной системы как вторичные проявления. В этом случае можно лечить основное нарушение, но речь не идёт о лечении самого аутизма.
Третий миф – что ребёнку с аутизмом нужна специальная система образования. Обычно такая специальная система в реалиях постсоветских стран не оставляет для человека другого варианта, чем изоляция от семьи и социума в психоневрологическом диспансере. Создать универсальную специальную систему для людей с аутизмом очень непросто, потому что проявления аутизма у каждого индивидуальны, поэтому поведение и интеллектуальные способности также разные. Однако учиться в инклюзивной группе в обычной школе дети с аутизмом также не могут – разве что тогда, когда после длительной работы с коректологом уже могут работать с другими в классе, с помощью ассистента-взрослого.
Наиболее острый вопрос – как устроить взрослую жизнь людей с аутизмом, когда они остаются без родителей. Пока в Украине, если опеку не возьмут на себя другие родственники, единственный вариант – психоневрологические диспансеры, что после долгих лет в тёплой атмосфере в семье становится для человека с аутизмом шоком и может существенно ухудшить его состояние. На Западе есть успешная практика так называемой «поддержки проживания» – это небольшое поселение или дом, где живут до 10 аутистов и при поддержке социальных работников учатся организовывать собственный быт, общаются между собой, бывают и в социуме – парках, кино, бассейнах и т. В Украине подобные практики находится на уровне специальных центров, где несколько раз в неделю проводятся занятия, но для создания сети поддержки проживания нужны большие средства и очень профессиональные специалисты.
Четвёртый миф – что люди с аутизмом гении, имеют экстрасенсорные способности и т.д. Хотя, безусловно, среди людей с аутизмом встречаются те, кто имеют особые способности, и хорошо, если находятся те, кто может в них этот талант увидеть и разбудить.
Пятый миф – что дети с аутизмом не хотят общаться и любят сидеть в одиночестве, что они обычно не слышат и не понимают, когда рядом с ними говорят что-то о них. Напротив, общение для них очень важно, потому что именно в общении они больше чувствуют себя полноценными людьми. «Это немного другой уровень общения. Главное – наблюдать, какой способ общения предлагает тебе ребёнок (и потом взрослый человек), так как эти способы могут быть разными», – отметила Виола Бурда. Одни приносят книгу и просят читать, другим интересно учить слова на иностранном языке.
«Что могли бы сделать люди для помощи людям с аутизмом – это не пытаться на них зарабатывать, не создавать о них мифы, не дискриминировать родителей. Для нас важно, чтобы наши дети стали даже не полноценными членами общества, а стали самостоятельными людьми – настолько, насколько это возможно», – подытожила Евгения Паничевская. Она добавила, что Ассоциация постоянно контактирует с Минобразования и Министерством здравоохранения. «Сейчас для нас первоочередный вопрос – продвижение такой услуги, как ассистент ребёнка, в инклюзивном классе или специальной системе. Кому-то нужна коляска, нам нужно сопровождение», – отметила Евгения Паничевская.
