15 лютого о 13:00 в Українському кризовому медіа-центрі відбудеться круглий стіл «Лікування хворих на ювенільний ревматоїдний артрит: чи є шанс у дітей після 18 років?»
Ювенільний ревматоїдний артрит – це важке інвалідизуюче аутоімунне захворювання, що призводить до прогресуючої руйнації суглобів. Ця орфанна хвороба має генетичну природу; діагноз встановлюється на все життя. Лікування не можна переривати: наслідком є загострення хвороби, руйнація суглобів, резистентність до ліків. Організм деяких пацієнтів (зараз таких дітей в Україні приблизно 500) не відповідає на початкову базову терапію, тому вони потребують дорогих імунобіологічних препаратів вартістю приблизно 500 000 грн на рік (40 000 грн на місяць). Абсолютна більшість пацієнтів та їхніх родин не можуть самостійно сплачувати за таке пожиттєве лікування.
У 2017 р. МОЗ провів закупівлі через міжнародні організації (а саме – ПРООН) на 119 млн грн., що закриває приблизно 90% від потреби. Закрити 100% потреби допомагають закупівлі за рахунок місцевих бюджетів. Нині пацієнтські організації мають намір контролювати, як вже закуплені за державний кошт ліки потрапляють до пацієнтів.
Однак як тільки дитина досягає віку 18 років, її доля – під загрозою. Відмовити дорослим пацієнтам у ліках – означає перекреслити сенс усього попереднього лікування і поставити їх під загрозу довічної інвалідності.
Щоб спільно знайти шлях вирішення цієї проблеми, до участі у Круглому столі запрошені:
Валентина Гінзбург, директор Департаменту охорони здоров’я Київської міської державної адміністрації
Тетяна Барлас, ВГО «Радість руху» м. Київ
Інна Бойко, БФ «Пацієнти України»
Андрій Волощак, ГО «Гармонія руху» м. Львів
Пацієнти з ЮРА (діти і дорослі)
Тетяна Марушко, дитячий лікар-ревматолог, професор, завідувач кафедри педіатрії-2 НМАПО імені П. Л. Шупика
Тетяна Ковганич, лікар-ревматолог, завідувач відділення ревматології-2 Олександрівської клінічної лікарні м. Києва
Омелян Синенький, лікар-ревматолог, завідувач ревматологічним відділенням Львівської обласної клінічної лікарні
Модератор: Анна Карашівська, медіа-консультант Міжнародного фонду «Відродження»
Для попередньої реєстрації звертайтеся до Анни Карашівської: 095 271 63 24 [email protected]
