Киев, 17 апреля 2015 года – Родители детей, больных гемофилией, провели в Киеве самую короткую пресс-конференцию, приуроченную к Всемирному дню борьбы с гемофилией. Пресс-конференция в Украинском кризисном медиа-центре длилась всего 7 минут, ведь именно за такое время ребенок с гемофилией может умереть от потери крови при отсутствии препаратов для ее свертывания. «В Украине сложилась критическая ситуация по обеспечению лекарствами больных редкими заболеваниями, в частности гемофилией. На сегодняшний день в Украине проживает около 2500 человек, больных гемофилией, из них 600 – дети. Приходится констатировать тот факт, что государство никогда не покрывало 100% потребности в лекарствах для больных гемофилией, – рассказала Нина Астафорова-Яценко, представитель БФ «Дети с гемофилией» и мама ребенка с гемофилией.
Сегодня специальным лечением на постоянной основе ни взрослые, ни дети не обеспечиваются, что уже привело к инвалидизации взрослых и непременно приведет к тяжелой инвалидизации детей. До 50-летнего возраста в Украине доживает лишь 27% больных гемофилией, из них 100% – с тяжелой степенью инвалидности. Ситуация катастрофическая, ведь в Украине лекарств критически не хватает, даже для скорой медицинской помощи. «То есть, в случае получения травмы, или при необходимости проведения операции, ребенок просто умрет от потери крови, поскольку больницы и станции скорой помощи специальными кровоостанавливающими препаратами не обеспечены. Поэтому мы требуем персонального вмешательства Премьер-министра Арсения Яценюка для налаживания контроля за обеспечением лекарствами наших детей», – отметила Нина Астафорова-Яценко.
Препараты фактора крови невозможно купить в аптеке, они обеспечиваются исключительно в рамках государственных программ. Уже сейчас существует дефицит препаратов даже для скорой помощи. Поэтому, если не начать процедуру закупки лекарств как можно быстрее, может повториться трагедия 2014 года, когда люди умирали от нехватки препаратов свертывания крови человека. Поэтому сегодня 2500 пациентов с гемофилией находятся в «заложниках» у государства.
