Київ, 17 квітня 2015 року – Батьки дітей, хворих на гемофілію, провели у Києві найкоротшу прес-конференцію, приурочену до Всесвітнього дня боротьби з гемофілією. Прес-конференція в Українському кризовому медіа-центрі тривала лише 7 хвилин, адже саме за такий час дитина з гемофілією може померти від втрати крові за відсутності препаратів для її згортання. «В Україні склалася надзвичайно критична ситуація із забезпечення ліками хворих на рідкісні захворювання, зокрема на гемофілію. На сьогоднішній день в Україні мешкає близько 2500 людей, хворих на гемофілію, з них 600 — діти. Мусимо констатувати той факт, що держава ніколи не покривала 100% потреби в ліках для хворих на гемофілію, — розповіла Ніна Астафорова-Яценко, представник БФ «Діти з гемофілією» та мама дитини з гемофілією.
На сьогодні спеціальним лікуванням на постійній основі ані дорослі, ані діти не забезпечуються, що вже призвело до інвалідизації дорослих та неодмінно призведе до тяжкої інвалідизації дітей. До 50-річного віку в Україні доживає лише 27% хворих на гемофілію, з них 100% є тяжкими інвалідами. Ситуація є катастрофічною, адже в Україні ліків критично не вистачає, навіть для надання швидкої медичної допомоги. «Тобто, у разі отримання травми, чи за необхідності проведення операції, дитина просто помре від втрати крові, оскільки лікарні та станції швидкої допомоги спеціальними кровоспинними препаратами не забезпечені. Тому ми вимагаємо персонального втручання прем’єр-міністра Арсенія Яценюка для налагодження контролю за забезпеченням ліками наших дітей” – наголосила Ніна Астафорова-Яценко.
Препарати фактору крові неможливо купити в аптеці, вони забезпечуються виключно в рамках державних програм. Вже зараз є дефіцит препаратів навіть для швидкої допомоги. Тож, якщо не розпочати процедуру закупівлі ліків якнайшвидше, може повторитися трагедія 2014 року, коли люди помирали від нестачі препаратів згортання крові людини. Тому сьогодні 2500 пацієнтів з гемофілією знаходяться у «заручниках» у держави.
