Пацієнти з тяжкими та рідкісними захворюваннями залишились без лікування – активісти

Постанова Кабінету Міністрів України №180 призупинила бюджетні закупівлі та видачу по безоплатним та пільговим рецептам ліків, які не увійшли до Нацпереліку основних лікарських засобів. До переліку не увійшли ліки для хворих на онкологічні та онкогематологічні, орфанні та інші тяжкі захворювання. Від цього постраждали найбільш вразливі версти населення, якими опікувалися Обласні та місцеві департаменти охорони здоров’я:  діти, малозабезпечені сім’ї, учасники бойових дій, військові, які отримали на війні інвалідність, інваліди Чорнобильської катастрофи, діти з інвалідністю. Про це повідомила Оксана Александрова, голова комітету Громадської ради Міністерства охорони здоров’я України з захисту прав пацієнтів, під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа центрі.

«Постанова № 180 говорить про те, що в першу чергу у 100% обсязі мають бути задоволені потреби у тих ліках, які внесені до Нацпереліку основних лікарських засобів. Це більше 300 позицій. Ніхто ніколи не рахував 100% запит на ці ліки.  Тому жодна область не знає, яке фінансування необхідне на задоволення цієї потреби. У нас в країні немає бази для такого підрахунку», –  зазначила Оксана Александрова. Це призвело до зупинення роботи регіональних Департаментів охорони здоров’я. Як наслідок, велика кількість пацієнтів на сьогодні залишається без лікування. «Національний перелік має існувати, але тільки після того, як МОЗ проведе усі обрахунки по всіх областях», – підкреслила Тетяна Кулеша, член Громадської ради Міністерства охорони здоров’я України, Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Лариса Лавринюк, голова Благодійного фонду допомоги онкохворим дітям «Краб», підкреслила, що останні пів року функцію держави у забезпеченні пацієнтів ліками беруть на себе батьки та благодійні організації. Юрій Андрєєв, громадський діяч та пацієнт, зазначив, що на забезпечення імуносупресивними препаратами пацієнти витрачають близько 10-15 тисяч гривень на місяць. Тетяна Заморська, віце-президент Міжнародної ГО «Дерматологи – Дітям» підкреслила, що національний перелік основних лікарських засобів також не передбачає забезпечення пацієнтів життєво-необхідними медичними виробами, медичним харчуванням та іншими медичними потребами.

Пані Заморська підкреслила, що дія Постанова №180 не повинна  поширюватись на Постанову КМУ № 1303 «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань». Оксана Александрова додала, що важливо також розробити нормативні документи, які відокремлять орфанні нозології від Постанови № 180. «Хотілося б звернутись до МОЗ, щоб був чіткий механізм – хто буде отримувати препарати та за яким принципом», – закликала Альона Шевцова, член Громадської ради Міністерства охорони здоров’я України, голова ГО «Всеукраїнський міст єдності».